Vestibulaire ziekte
Mal de Débarquement-syndroom
Deze informatie is bedoeld als een algemene inleiding op dit onderwerp. Omdat iedereen anders beïnvloed wordt door evenwichts- en duizeligheidsproblemen, moet je met je arts praten voor persoonlijk advies.
Voor een betere leesbaarheid wordt de algemene mannelijke vorm gebruikt en wordt het gelijktijdig gebruik van de taalvormen mannelijk, vrouwelijk en divers (m/v/d) vermeden. Tenzij anders aangegeven, hebben de persoonlijke benamingen die in deze patiënteninformatie worden gebruikt, betrekking op alle geslachten.
Wat is het Mal de Débarquement-syndroom?
"Débarquement" is het Franse woord voor "van boord gaan". Het verwijst naar het van boord gaan van een schip, trein of vliegtuig. "Mal de Débarquement" betekent dus "ziekte bij het van boord gaan". Het wordt ook wel "landziekte" genoemd, het tegenovergestelde van zeeziekte. Als je ooit uit een trein, schip of auto bent gestapt en de grond onder je voeten voelde schommelen, heb je mal de débarquement ervaren.
Voor de meeste mensen duurt dit gevoel maar een paar minuten of uren. Bij sommige mensen kan het een paar dagen of zelfs weken aanhouden. Maar bij sommige mensen wordt het gevoel chronisch en duurt het een maand of langer. Dit staat bekend als het Mal de Débarquement Syndroom (MdDS).
Onderzoekers weten niet zeker hoeveel mensen MdDS hebben. Ongeveer 4 op de 5 mensen met MdDS zijn vrouw en het syndroom komt vaak voor tussen de 40 en 50 jaar. Het kan lang duren voordat de diagnose MdDS wordt gesteld, wat erg frustrerend kan zijn voor de getroffenen. Het kan een grote impact hebben op het werk en het dagelijks leven.
MdDS werd in 1987 als ziekte gedefinieerd, maar de symptomen werden eeuwen geleden al beschreven.
Samenvatting
- Betekent "ziekte van ontscheping".
- Meestal veroorzaakt door een lange reis in een boot, auto, trein of vliegtuig.
- Vrouwen van middelbare leeftijd worden het vaakst getroffen.
- Het is niet hetzelfde als reisziekte.
- Het belangrijkste symptoom is een constant gevoel van beweging, behalve wanneer je passief beweegt, bijvoorbeeld in een rijdende auto.
- De oorzaak van de ontwikkeling van de ziekte is nog niet duidelijk. Er zijn veel verschillende hypothesen.
- In de regel is het een chronische ziekte die weken, maanden of zelfs jaren aanhoudt.
- De behandeling bestaat uit bepaalde medicijnen en vestibulaire revalidatie.
- Experimentele behandelmethoden zijn onder andere het VOR-protocol en 'hersenstimulatie' (meer precies 'transcraniële magnetische stimulatie').
Wat veroorzaakt het mal de débarquement-syndroom?
De werkelijke oorzaak van het Mal de Débarquement Syndroom is niet duidelijk. Wetenschappers hebben verschillende theorieën over de oorzaken van MdDS, waaronder:
- Een probleem met de vestibulo-oculaire reflex (VOR)
- Een verband met hormoonspiegels
- Een vorm van vestibulaire migraine
De oorzaken worden nog steeds onderzocht. Het is mogelijk dat verschillende factoren bijdragen aan MdDS.
Theorie: VOR-problemen
Het evenwichtssysteem van de hersenen combineert informatie uit veel verschillende bronnen, waaronder:
- Het vestibulaire systeem (de halfcirkelvormige kanalen en de macula-organen in het binnenoor), dat hoofdbewegingen en veranderingen in de snelheid van hoofdbewegingen waarneemt
- Het visuele systeem, d.w.z. de ogen
- Het proprioceptieve systeem, dat signalen over positie, druk, beweging en trillingen van de benen en voeten en de rest van het lichaam naar de hersenen stuurt
De informatie van deze systemen wordt gebruikt door de vestibulo-oculaire reflex (VOR). Deze reflex zorgt ervoor dat je ogen stil blijven staan, zelfs als je hoofd beweegt. Je kunt je bijvoorbeeld concentreren op de woorden op deze pagina, zelfs als je je hoofd op en neer knikt of heen en weer draait. En als je loopt, houdt de VOR je zicht stabiel terwijl je hoofd op en neer beweegt.
Sommige onderzoekers geloven dat MdDS optreedt wanneer je je hoofd van links naar rechts draait terwijl je lichaam wiebelt. Ze denken dat de VOR zich verkeerd aanpast in reactie op tegenstrijdige signalen van het vestibulaire en visuele systeem. Dit wordt ook wel 'maladaptatie' genoemd.
Theorie: Hormonale factoren
Het Mal de Débarquement-syndroom treedt vaak op tijdens de menopauze of wanneer een vrouw ongesteld wordt of stopt met het gebruik van hormonale anticonceptiemiddelen. Voor veel vrouwen zijn de symptomen erger tijdens de menstruatie en beter tijdens de zwangerschap. Al deze factoren suggereren dat veranderingen in hormoonspiegels, met name lage oestrogeenspiegels, een factor kunnen zijn bij MdDS. Onderzoekers zijn deze theorie en wat het zou kunnen betekenen voor de behandeling van MdDS nog aan het onderzoeken.
Theorie: Vestibulaire migraine
Veel mensen met het Mal de Débarquement Syndroom hebben ook migraine. Uit één onderzoek bleek dat ongeveer 30% van de mensen met MdDS ook migraine had. Veel van de symptomen van MdDS lijken op migraine symptomen, waaronder gevoeligheid voor licht, misselijkheid en hoofdpijn. Om deze redenen denken sommige onderzoekers dat MdDS een vorm van migraine kan zijn.
De belangrijkste symptomen van het Mal de Débarquement Syndroom zijn gevoelens van constant schommelen, wiegen, schommelen en evenwichtsverlies, ongeacht of de persoon loopt, staat of ligt. Een belangrijk kenmerk van MdDS is dat deze symptomen vaak verbeteren wanneer de getroffen persoon passief beweegt, bijvoorbeeld in een rijdende auto of boot. Daarna komen de symptomen weer terug als de persoon weer op vaste grond staat.
Mensen met MdDS hebben vaak ook andere symptomen, bijvoorbeeld
- Gevoeligheid voor licht (fotofobie)
- Hoofddruk
- Hoofdpijn
- Misselijkheid
- "Hersenmist" of moeilijkheden met denken
- Desoriëntatie
- Migraine
- Vermoeidheid
- Slapeloosheid of slaapstoornissen
- Vermijding van grote, lege ruimtes (agorafobie)
Angst of depressie
Diagnose van het Mal de Débarquement-syndroom
De diagnose van het Mal de Débarquement Syndroom duurt vaak lang en vereist veel medische afspraken. Dit kan erg frustrerend zijn.
MdDS kan worden vastgesteld door een neuroloog of KNO-arts die gespecialiseerd is in duizeligheid. Deze gespecialiseerde artsen nemen een grondige medische voorgeschiedenis af, voeren een neurologisch onderzoek uit en doen verschillende testen om de functie van je vestibulaire systeem te beoordelen.
Je kunt een aantal van de volgende diagnostische tests laten uitvoeren:
- Vestibulair functieonderzoek
- Balanstests
- Beeldvorming (MRI-scan)
Bij mensen met MdDS laten deze testen meestal geen afwijkingen zien.
Behandeling van het mal de débarquement-syndroom
Het Mal de Débarquement-syndroom verdwijnt vaak vanzelf binnen 6 maanden of minder. Je arts kan je medicatie aanraden om je te helpen je in deze periode prettiger te voelen. Sommige mensen merken ook dat meditatie, psychologische begeleiding, een goede slaaphygiëne en/of het verminderen van stress in hun leven helpen bij hun symptomen. Soms helpen veranderingen in levensstijl die helpen bij migraine ook bij MdDS.
Fysiotherapie in het algemeen lijkt sommige mensen met MdDS te helpen (56% in één onderzoek). Vestibulaire revalidatie lijkt ook sommige mensen met MdDS te helpen (ongeveer 38%). In hetzelfde onderzoek bleek vestibulaire revalidatie de symptomen van sommige mensen te verergeren.
Omdat we niet veel weten over de oorzaken van MdDS, worden er nog verschillende behandelingsmogelijkheden onderzocht om de beste behandeling te vinden.
Therapie optie
Medicatie
Er zijn verschillende medicijnen tegen het mal de débarquement-syndroom. Deze medicijnen verbeteren vaak de stemming en levenskwaliteit van de getroffenen, zelfs als ze niet helpen bij de ziekte zelf. Deze omvatten
- Benzodiazepinen zoals clonazepam. Er is echter een risico op verslaving met deze medicijnen!
- Antidepressiva zoals selectieve serotonine heropnameremmers (SSRI's), SSRI's in combinatie met serotonine-norepinefrine heropnameremmers (SNRI's) en tricyclische antidepressiva
- Anticonvulsiva
- Calciumkanaalblokkers
- Medicijnen tegen migraine
- Bepaalde medicijnen die gebruikt worden om reisziekte te behandelen, bekend als antivertigo medicijnen, helpen niet bij MdDS.
Therapie optie
Vestibulair Revalidatie
Vestibulaire revalidatie is een oefentherapie. Het doel is om je hersenen te helpen opnieuw evenwichtscontrole aan te leren en te reageren op signalen van het visuele en vestibulaire systeem. Een gecertificeerde IVRT® vertigo en vestibulair therapeut kan je helpen bij het stellen van behandeldoelen en het maken van een geschikt programma. Sommige mensen vinden echter dat vestibulaire revalidatie hun symptomen verergert in plaats van ze te verbeteren.
Het is heel belangrijk om geleidelijk te beginnen met de oefeningen en ze langzaam en gestaag op te voeren. De behandeling kan enkele maanden duren.
Therapie optie
Experimentele behandelingen
Behandelingen voor het Mal de Débarquement Syndroom die nog steeds worden onderzocht zijn onder andere het VOR-protocol en hersenstimulatie.
Het VOR-protocol probeert de vestibulo-oculaire reflex te "resetten". Hierbij worden met speciale apparatuur verticale zwarte en witte strepen geprojecteerd die constant zijwaarts bewegen (een optokinetische stimulus). De persoon met MdDS kijkt naar deze strepen terwijl een professional in de gezondheidszorg het hoofd van links naar rechts draait met dezelfde snelheid als de schommelende symptomen. Elke sessie duurt ongeveer 3 tot 5 minuten en patiënten nemen 1 tot 8 sessies per dag gedurende een periode van maximaal 5 dagen. Deze procedure lijkt veel mensen die het proberen te helpen, maar sommigen merken dat hun symptomen uiteindelijk terugkeren. Deze behandeling wordt nog steeds onderzocht en wordt alleen aangeboden in gespecialiseerde centra, voornamelijk in de VS.
Repetitieve transcraniële magnetische stimulatie (rTMS) is een vorm van hersenstimulatie die wordt onderzocht voor veel verschillende aandoeningen zoals migraine, oorsuizen en depressie. Een apparaat stuurt een reeks korte magnetische pulsen naar een specifiek deel van de hersenen. Dit verandert de manier waarop de neuronen in dat gebied functioneren. Deze behandeling is nog experimenteel voor MdDS.
Therapie optie
Opnieuw verschijnen
Het Mal de Débarquement-syndroom kan soms terugkeren (recidiveren) nadat het is verdwenen. Sommige onderzoekers raden aan om zeer lage doses benzodiazepinen te nemen voor en tijdens lange auto-, boot-, trein- of vliegreizen om dit te voorkomen. Dit is echter nog niet formeel onderzocht in een klinische trial.
Wat gebeurt er nu?
Wat je in de toekomst kunt verwachten.
We weten nog heel weinig over het Mal de Débarquement Syndroom. Wetenschappers onderzoeken veel aspecten van het Mal de Débarquement Syndroom, waaronder:
- Wat veroorzaakt het?
- Waarom vrouwen een hoger risico lopen tijdens de menopauze of menstruatie
- Waarom veel mensen veranderde denkprocessen (cognitie) vertonen na een MdDS-stoornis
- De rol van andere verwante aandoeningen zoals visueel veroorzaakte duizeligheid, vestibulaire migraine en depressie
- Hoe het Mal de Débarquement-syndroom het best behandeld kan worden
- Waarom het soms terugkomt
Om deze patiënteninformatie zo kort mogelijk te houden, hebben we geen gedetailleerde lijst met referenties opgenomen. Deze kan echter op elk moment worden opgevraagd via info@ivrt.de.
